Storia di Alessandro, affetto da epidermolisi bollosa, conosciuta anche come sindrome dei bambini farfalla.
A raccontare è Maria, la mamma.
Che tipo di narrazione vi immaginereste?
Questo libro vi stupirà perché i valori che una famiglia riesce a mettere in campo di fronte ad una malattia invalidante sono incredibili.
La quotidianità si stravolge, i progetti devono cambiare, gli equilibri vanno rivisti.
Eppure queste pagine trasmettono forza, energia, amore infinito. La storia narrata, autentica e mai retorica, diventa un profondo momento di riflessione e d’insegnamento per tutti, non solo per chi si è trovato o si trova a doversi confrontare con la malattia.
Maria, Carmelo, Stefano non si sono arresi mai.
Sono pagine che donano coraggio e anche sorrisi, gioia del cuore.